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miércoles, 27 de abril de 2011

AUTISMO. HURACAN FAMILIAR


     El huracán es un fenómeno natural que se define como un viento de fuerza extraordinaria que forma un torbellino y gira en grandes círculos. O lo que es lo mismo: se trata de un sistema de tormentas que circula alrededor de un centro de baja presión y genera grandes vientos y lluvias.
¿Por que, metafóricamente hablando, me refiero al autismo como un HURACAN FAMILIAR?
     La respuesta no es tan simple como parece pues para entenderme y no provocar falsas  o malas interpretaciones, hay que estar allí. Tener la vivencia o conocer a quienes cada instante de sus vidas se enfrentan o están inmersos en esa dura, difícil pero hermosa tarea de educar, cuidar y amar a una persona con autismo.
     Existen momentos  muy duros que marcan la vida de estas familias:
El primero y cumbre; es cuando se recibe la noticia que esa pequeña personita presenta  Autismo. Comienza la negación de los padres porque no se resignan a creer que ese pedacito de ambos cultivado y creado con tanto amor pueda tener tal diagnóstico. ¡Ese especialista tiene que estar equivocado! Y es precisamente en ese instante cuando se inicia un ir y venir de facultativos y duchos en el tema, para que se nos informe algo diferente. Se viaja de un erudito a otro y donde se nos dice que existe un especialista mejor, allí acudimos. Es tal la desesperación que se termina por acudir a la brujería y otras artes oscuras porque tal vez es un ¨DAÑO¨ o ËSTA POSEIDO¨. Pero al final nos estrellamos con el infranqueable y solido muro de la verdad… es AUTISMO.
Sobreviene la segunda etapa, tal vez más dolorosa y confusa que la primera porque la pareja se tiende a hacer mucho daño psicológico, espiritual y sentimental, pues en el afán por buscar respuestas, lo más fácil es hallar culpables o mejor dicho culpar al conyugue o a su familia por tal condición. Es una batalla de lamentaciones, maldiciones, recriminaciones y que en muchas ocasiones culmina por el deterioro y ruptura de la relación.
La tercera etapa es la de aceptación. Una etapa que en dependencia de cómo se acepte la condición del niño(a) será beneficiosa o perjudicial para todos.
BENEFICIOSA: los padres se vuelven más unidos y comprensivos, se ayudan mutuamente. Asisten a terapias y grupos de apoyo. Investigan a diario y se mantienen informados acerca del tema por si aparece algo novedoso en cuanto a tratamiento se refiere. Se relacionan con otros padres para escuchar experiencias y reflexionar sobre su propia situación (siempre existe alguien más desafortunado). Este ambiente le favorece al niño(a) porque aprende con mayor facilidad por la atmosfera que se respira en el hogar, llevan y cumplen con la adecuada alimentación (libre de gluten y caseína) que en muchas ocasiones por solidaridad o voluntad, la realizan todos los miembros de la familia.
PERJUDICIAL: padres divorciados o unidos y recriminándose cada día por dicha condición. Desatención para con el niño(a).En no muy pocas oportunidades optan por encerrar al niño(a) en una habitación o jaula (en el peor de los casos) cual si fueran animales o presentaran una enfermedad contagiosa. No los dejan ver de otras personas. Se avergüenzan de ellos. No  los alimentan como es debido ni les administran los medicamentos establecidos solo esperan consciente o inconscientemente con, tal vez, un poco de intervención NO divina que estas criaturas no lleguen al siguiente día.
         ¿No saben, acaso, estos padres que el mejor tratamiento para el Autismo consta de tres pilares fundamentales: AMOR, COMPRENSION Y PACIENCIA?
        ¿No saben estos padres que luego que pasa el HURACAN siempre sale el sol, y sale para todos?
Yo me consideré siempre un romántico perdido y con un caudal enorme de AMOR por entregar al mundo, pero mi hijo con tan solo 4 añitos me enseño que, YO, tenia que COMPRENDER que el era diferente, que amaba diferente, que sus expectativas, sueños y hasta su forma de mirar y sonreír también eran diferentes y que tenia que tenerle mucha PACIENCIA;  porque lo que nuestro mundo (diferente al de él) quería enseñarle, entre conocimientos, costumbres y lenguaje, a pesar de  no interesarles los aprendería para tan solo llenar parte de nuestras expectativas.

Yo, personalmente, les confieso que luego de ese GRAN HURACAN que pasó por mi familia…si salió el SOL y por fin pude tocar el arcoíris.

lunes, 25 de abril de 2011

¿QUIENES SON LOS VERDADEROS AUTISTAS?

¿QUIENES SON LOS VERDADEROS AUTISTAS?

      Para comenzar hoy mi reflexión acerca del AUTISMO quiero que nos quede bien en claro que es: LA LIBERTAD, pues la misma hace referencia a muchos aspectos de la vida humana y comúnmente se le define como aquella facultad natural que posee el ser humano de poder obrar según su propia voluntad. También es posible comprender la libertad como aquel estado en el que el hombre no está siendo esclavizado ni preso por otro. Se trata de un concepto que hace alusión a aquellos aspectos relacionados con la independencia, con la licencia para realizar aquello que se estime adecuado o conveniente. Esto trae como inconveniente que el hacer siempre aquello que deseamos nos lleva por el camino equivocado, lo que a fin de cuentas, puede terminar por esclavizarnos a algo (no se debe confundir libertad con el libertinaje). Por lo tanto, la libertad de obrar según la propia voluntad puede terminar por hacernos perder la tan deseada libertad y hacernos presos de alguna actividad; ya sea por pasión, amor, dedicación, responsabilidad, etc.
   ¿Por que hablo de libertad en las personas con autismo? Porque según el concepto anteriormente citado es una facultad natural que posee el ser humano de poder obrar según su propia voluntad, y es lo que realmente hacen estas personas; obran, actúan, se manifiestan y se expresan tal como su cerebro lo desea. Y esto no es más que la simplicidad de la vida, el hacer cada día el acto de levantarse, alimentarse cuando desees o lo que desees, si lo deseas. Realizar una actividad cualquiera sin esquemas ni horarios que te esclavicen, el ir y venir a tu antojo sin que nadie ponga trabas o fronteras a tus actos, a tu mente o a tu espíritu. Así vivían las primeras sociedades conocidas y no conozco un ser humano que no los envidie por eso. No conozco una persona que no diga a diario que quisiera irse para una isla desierta en el medio del océano y levantarse a cualquier hora del día, sin seguir reglas, acatar leyes, hacer lo que se le venga en gana y que nadie lo juzgue, critique o mire mal. ¿Quien no quiere escapar del tedio y la rutina esclavizante de la sociedad y ensimismarse en su propio mundo, en ese mundo que siempre quisimos y no alcanzamos? ¿Entonces, tendríamos AUTISMO por ello? ¿Por defender o querer nuestro espacio, nuestra soledad y que sea respetada? No, verdad? Entonces… ¿Por que los estudiamos como conejillos, los  juzgamos y los condenamos, además de marginarlos por ser diferentes? ¿Sera porque no comprendemos su sencillo modo de vivir o tenemos envidia de su LIBERTAD? Pensemos que el cerebro, de estas maravillosas personas, escogió voluntariamente este modelo para vivir y no lo veamos mas como una forma de discapacidad, sino como un estilo de vida que todos anhelamos desde pequeños.

domingo, 24 de abril de 2011

¿QUE ES EL AUTISMO?

      Para los que conocen sobre el tema: CIENTIFICOS, MEDICOS, PSIQUIATRAS, PSICOLOGOS, NEUROLOGOS, PSICOPEDAGOGOS Y OTROS,... el AUTISMO es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
       El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar...).Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. El varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autodañinos y agresivos. Este comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.
       Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.
       Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos. Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, tengan posiblemente síndrome de Asperger. (Un tipo de Autismo de alto funcionamiento).Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí "puede ser una anormalidad".
        Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.
        Rimland  encontró que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang  han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson, una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa.Happe hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.

        Para los que no conocen sobre el tema: el AUTISMO es, este niño,(mi hijo a los 2 años) inocencia viviente y cara angelical en la cual nadie podria imaginar que habitaba una condicion tan temida,misteriosa y malinterpretada por los que ¨supuestamente¨conocen del tema. El AUTISMO es mi hijo jugando solo y buscando la libertad de esa soledad,sin que nadie lo molestara ni lo sacara de su rutina o sus extraños juegos que solo el podia comprender. Es mi hijo girando toda clase de objetos y disfrutando su acto como un profesional del malabarismo, es él dando vueltas en si mismo y riendo a carcajadas al hacerlo. Es hallar la profundidad del mar en su mirada y ver exactamente donde nace el arcoiris o el horizonte se besa con la sabana. Es verlo riendo solo como si alguien en algun rincon de la casa donde solo el sabe,le hiciera reir.Es encontrar la luz divina cuando en una ocasion,tal vez al azar, salen de sus labios palabras como ¨PAPA¨ o ¨MAMA¨ y se siente tocar el cielo, y creanme que es asi cuando esa frase es un ¨TE QUIERO¨. Mi hijo es mi gran maestro, me educa a cada instante y me guia por los escabrosos caminos de su condicion.Me dice sin palabras y de disimiles formas que me adora y que me necesita, aunque no responda y rehuya del contacto fisico,aunque no acepte,ni me entregue un beso o el abrazo que tanto ansio,...aunque le duelan mis caricias aun deseandolas. Me ha mostrado que si es posible  comunicarnos y romper con la barrera del idioma.
      QUE ES EL AUTISMO, SINO UN ESTILO Y FORMA DE VIDA CON LA CUAL NACIO Y NO TUVO OPCION DE ESCOGER.
  

sábado, 23 de abril de 2011

¿CASTILLO DE NAIPES?

El significado de la frase ¨CASTILLO DE NAIPES¨ o ¨CASA DE NAIPES¨ ha cambiado hoy en día muy poco desde la utilizacion por vez primera por el célebre poeta y escritor John Milton,quien  utilizó dicha expresión idiomática en el siglo XVII. Un castillo de naipes es una estructura frágil que parece que tiene la estabilidad necesaria para mantener la forma y beatitud que le impregna su artifice. Sin embargo, un leve soplo de aire, un golpe o movimiento ingenuo en las tarjetas, o incluso un cambio de la mesa en la que las tarjetas descanzan glamorosamente haria  reducir toda su estructura. Hoy en día, cualquier cosa que tenga una aparente estabilidad exterior, pero la probabilidad de un colapso total o casi total, puede considerarse como un castillo de naipes.

Tal vez se pregunten que tiene esto que ver con el Autismo y creanme cuando les digo que es la piedra angular de esta condicion, pero no para quien lo presenta sino para todo aquel que lo rodea en especial, los mas cercanos: LOS PADRES. Cuando nos enteramos que vamos a tener un hijo, una serie de dudas, expectativas y temores nos llegan a la mente:¿ SERA SANO? o ¿CUAL SERA SU SEXO?.Estas y muchas otras inquietudes se van aclarando en el camino largo de unas interminables 40 semanas. Cuando por fin nace el tan soñado y esperado bebé, es como si por arte de magia se disiparan temores,preocupaciones y dudas, solo nos queda trazar planes para nuestra futura ¨BAILARINA¨ o el proximo¨MARADONA¨. Es entonces cuando la vida se encarga de platicarnos abrupta y cruelmente de que ese querubin que tanto amas y que haz apostado a la vida por el tiene AUTISMO y que esas rabietas sin causa y sus autoagresiones son producto de ello. Nos equivocamos al pensar que tenia una increible y envidiable habilidad para hacer girar todos los objetos que encontraba a su paso,incluso los mas pequeños como botones o monedas de 1 centavo. No, no era habilidad es AUTISMO nos espetaron los eruditos en el tema. Alli es, en ese preciso instante cuando tu CASTILLO DE NAIPES tan amorosa y meticulosamente construido se te viene abajo. Todo un futuro soñado o tal vez hasta creado...destruido en segundos.Con el diagnostico se obnubila tu mente, se opaca la mirada y se compunje el corazón.
Cuesta muchisimo TRABAJO y TIEMPO aceptarlo,pero una vez que lo haces todo se te facilita: la forma de hablarle,de mirarlo y de tratarlo. Una persona con Autismo en un hogar se convierte en escuela y Él es el profesor.Asi que aprendamos de estas personas cada dia, cada hora, cada instante para que el futuro de nuestros hijos; con AUTISMO o NO, no se nos convierta en un ¨CASTILLO DE NAIPES¨