ELIMINANDO BARRERAS

      Estamos conscientes que en este mundo para poder realizarse profesional, social  y personalmente debemos transitar por una senda plagada de enormes escollos y barreras, de las cuales muchas son creadas por nuestra propia mente, y el resto por la sociedad y el hombre; como máxima expresión de la misma. El mundo de las personas con autismo no dista en lo absoluto del nuestro, con la diferencia que somos nosotros con el pensar y actuar cotidiano las máximas barreras a los que se enfrentan.

      La vida de estas fascinantes e interesantes personas esta colmada del ya conocido: ¡NO! El cual tiene múltiples matices en este ámbito pues va desde el NO, sobreprotector  hasta el hiriente NO, por lastima; evitando así el desarrollo y desenvolvimiento de ellos en su convulsa y dolorosa metamorfosis en uno de nosotros. Si ya conocemos sus grandes dificultades en sus relaciones sociales y ambientes desconocidos, entonces proporcionémosles un ambiente bien estructurado, previsible y solido que le transmita confianza y organización para con el medio, con nosotros y para con ellos mismos. Esto se traduce en la disposición de los diferentes ambientes del hogar de forma tal que nuestros hijos y familiares con la condición de autismo comprendan el uso que se les brinda en cada una de ellas y que son única y exclusivamente para ese tipo de actividad, por ejemplo: se ve el la televisión solo en la sala, el comedor es el único sitio de la casa y mas ningún otro donde se desayuna, almuerza y cena, el baño para aseo personal, etc. Esto no implica ningún sacrificio a la familia porque son hábitos y costumbres lógicas y establecidas y que todos conocemos pero que pocos aplicamos, entonces llegó la hora de hacerlo porque la situación y la causa lo ameritan. Guiémoslos y orientémoslos a través de este extraño mundo que les brindamos como suyo. Pintemos señales, fotos, dibujos , letreros o tarjetas en cada uno de los ambientes que expliquen para que se usan y que son y así estaremos, además de encauzándolos, le estaremos estimulando y trabajando con colores de dichas imágenes y con las palabras escritas en ellas.

      Encarrilemos el tren de estas personitas con el mayor optimismo y paciencia inimaginables, pues somos nosotros los máximos responsables y conductores del mismo. Seamos capaces por ellos y por nosotros…solo nos cuesta TIEMPO y DEDICACION.

ROSTROS DESCONOCIDOS Y MIRADAS ESQUIVAS

       La primera descripción consistente y seria , científicamente hablando, del “autismo infantil” fue en la revista Nervous  Child  hace más de 60 años, después de la cual se han publicado más de diez mil trabajos sobre el tema en revistas internacionales. En esta primera publicación avalada por Leo Kanner se describe  la “imposibilidad de establecer desde el comienzo de la vida conexiones ordinarias con las personas y situaciones”, la “fantástica memoria mecánica”, lo “remarcable del lenguaje cuando se llega a adquirir” y el “deseo ansiosamente obsesivo de conservar una igualdad” como signos y síntomas comunes de las personas aquejadas con esta condición.

      Esa imposibilidad de establecer desde el comienzo de la vida conexiones ordinarias con las personas y situaciones es a la que me referiré en el día de hoy, pues un porciento elevado de las personas con autismo sufren de PROSOPAGNOSIA  o “ceguera a las caras” lo cual es una condición neurológica que impide a quienes la sufren reconocer a la gente por su rostro. ¿Quien no ha pasado por el incomodo momento de no reconocer a quien nos saluda efusivamente y nos pregunta por todos los miembros de la familia?  Entonces pongámonos por un momento en el lugar de una persona que no reconocerá nunca la cara de los que lo rodean. Esta interrupción selectiva de la memoria para con los rostros puede llegar al extremo de que algunos no reconocen ni su propia imagen en fotografías  o  en el espejo, pero su habilidad de reconocer objetos permanece intacta. Otros por el contrario cuando ven al rostro observan una imagen distorsionada, monstruosa o simplemente un objeto conocido. Algunos individuos aprenden a usar estrategias de reconocimiento “rasgo a rasgo” o de caracteres secundarios como el color del pelo, la forma de vestir, la voz o la forma corporal.

     El reconocimiento de caras  individuales es básico para las  relaciones interpersonales y la dinámica de relación social, ya que caracteriza la identidad de una persona y refleja la comunicación de sus emociones. Todo esto habla a favor del porque las personas con la condición de autismo les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste, enfadada o contenta y esto es una de las grandes causas de la inhabilidad social que experimentan.

   Convirtámonos entonces en el lazarillo de estas personitas que en el efímero instante que nos miran a los ojos vemos un horizonte interesante, hermoso e inexplorado,…seamos su brújula.

ELIMINEMOS LA DISCRIMINACION Y LAS BARRERAS SOCIALES PARA CON EL AUTISMO

      Comenzaré  este articulo como casi siempre con un concepto, en este caso con el concepto de discriminación el cual se refiere al Trato de inferioridad a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, sociales, políticos, económicos, culturales, biosociológicos, de edad, etc. 

      No obstante, en su acepción más coloquial, el término discriminación se refiere al acto de hacer una distinción o segregación que atenta contra la igualdad. Normalmente se utiliza para referirse a la violación de la igualdad de derechos para los individuos por cuestión social, racial, religiosa, política, orientación sexual o por razón de género.

       Los niños(a) y adultos con autismo se enfrentan a inmensos obstáculos que les coloca su condición en su andar cotidiano pero a esto se le suma, por si no fuera poco, a los graves problemas de la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia tanto medica como educativa. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

      La discriminación se observa en diferentes niveles, incluso puede pasar desapercibida, como la simple y nunca beneficiosa mirada o actitud de lastima para con ellos hasta el no permitirles realizar una actividad por no estar ¨CAPACITADOS¨.

      El autismo es una condición que va en aumento a nivel internacional sin distinción de credo, raza o posición económica o social y aun así no se invierte lo suficiente en materia de investigación para conocer la causa real y el tratamiento de los afectados, es casi nula una "educación y tratamiento personalizado" y la mayoría de las personas con autismo "no se benefician de los progresos científicos, médicos, educativos y sociales realizados durante las últimas décadas pues en lugar de esto se gastan cifras astronómicas en la carrera armamentista o la construcción de lujosos autos que lejos de ayudar; desune y discrimina. No existe el suficiente personal e instituciones especializadas en la materia para brindarles a estas personas la ayuda, capacitación y tratamientos adecuados. También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes.

       La emisión de  medidas o leyes internacionales que estén destinadas a la eliminación de esta discriminación y en el conocimiento por la sociedad de lo que es el autismo y sus señales de alerta redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual.

   ¨Nuestros hijos y familiares con autismo han recorrido un largo y extenuante camino, pero el de nosotros ha sido aun mas largo…¨

¿Quien mejor que nosotros?

     La oscilación o lo fluctuante de los síntomas del autismo es la constante preocupación de nosotros los familiares. La asistencia a psicólogos y psiquiatras es abrumadora cada año, porque el niño(a) presentó un retroceso en sus actividades; ya no quiere trabajar en el cuaderno, se aburre o se fastidia fácilmente de las mismas actividades que hasta ayer eran sus favoritas, retoma estereotipias que había abandonado (comienza a girar los objetos nuevamente o con el constante aleteo de las manos, etc) y los cambios de carácter se hacen mas frecuentes.

    ¿Acaso no nos damos cuenta que los especialistas en el tema solo especulan sobre la génesis de estos síntomas y conductas?

     Nosotros y solo nosotros, quienes convivimos y nos esforzamos cada día por conocerlos y dilucidar que es lo que piensan o  desean, podemos encontrar el porque ese retroceso y ese accionar viciado.

     Pongámonos por un momento en sus lugares e imaginemos que nos encontramos en un lugar extraño y rodeado de personas desconocidas y que estas se comunican en un idioma o dialecto extraño y difícil de comprender o pronunciar. ¿Cómo reaccionaríamos?

     Tomando como referencia que esas estereotipias, rabietas o autoagresiones son una manera de comunicarnos sus emociones, deseos y necesidades; entonces debemos estar siempre alertas para conocer cuando:

·       Algo en su entorno les esta molestando (sonidos, texturas de ropas, etiquetas, que los acaricien, etc.)

·       Su deseo de alcanzar algún objeto o simplemente la atención de alguien (celos)

·       Evadir alguna tarea (ya sea por ser aburrida, difícil o muy larga)

·       Para iniciar un contacto social.

     Si realmente ponemos interés en comprenderlos y en hacernos comprender por ellos, entonces se facilitaría nuestra comunicación lo cual les permitiría entender que ocurre a su alrededor y veremos con gran agrado como la mayoría de los problemas conductuales se irán desvaneciendo.

HONOR A QUIEN HONOR MERECE

       Quisiera iniciar este mes con un artículo en homenaje a la persona que lleva en sus ya cansados, pero dispuestos hombros todo el peso del autismo en el hogar. Aquella que merece todo el crédito  por la mejoría, por los avances, por los conocimientos y por los éxitos conseguidos en su andar diario de estos niños que poseen una perspectiva diferente de la vida. A quien podría referirme sino es a las MADRES…sinónimo de sacrificio, altruismo, amor y dedicación plena para con esta justa y noble causa y con la única divisa y esperanza inamovible: ARREBATAR AL HIJO DE LAS GARRAS DEL AUTISMO.

El honor es una cualidad moral que lleva al sujeto a cumplir con los deberes propios respecto al prójimo y uno mismo. Se trata de un concepto ideológico que justifica conductas y explica relaciones sociales. Sinónimo de dignidad en el hombre y honestidad y recato en la mujer.

      Muchas dejan, ya sea voluntaria o involuntariamente, la vida conyugal o profesional para dedicarse en cuerpo, alma y corazón a ese hijo que clama por sus cuidados y atenciones; de una manera que solo ella sabe realizar y llevar a cabo, en un idioma o lenguaje que solo ellas y sus hijos comprenden. Tan grande es su devoción y estoicismo que dejan a un lado sus trabajos, sus aspiraciones profesionales o personales, y olvidan o desechan todo aquello que represente un lastre o exceso de equipaje en el accidentado, tortuoso y escabroso camino de la vida del autismo, el cual se encuentra plagado de un sinnúmero de barreras morales, sociales, intelectuales y hasta espirituales. Ellas son virtuosismo viviente, solidaridad y candor sin límites que fluye en su quehacer cotidiano. Ellas y solo ellas saben como multiplicarse en cada frente que les toca asumir y lo hacen como el mejor de los especialistas, sin haber alcanzado siquiera en la mayoría ni el nivel medio de educación, lo cual no les impide, ni es una traba para el logro de sus mas nobles objetivos: como llevar a la mesa deliciosos platos que ni los mas grandiosos Chef hubiesen soñado preparar, o ser el lazarillo en la inhóspita y oscura travesía x los laberintos de la mente sumida en el autismo donde su dulce, melódica y tierna voz sirve de referente y guía para obtener de su profundidad una respuesta positiva a sus estímulos.



Samira y Aramis Ali (hermanos)



      Madres permítanme hoy, en este hermoso mes dedicado a ustedes por Dios y los hombres, rendirles este modesto pero sincero homenaje en nombre de todos nuestros hijos con la condición de autismo. Permítanme a través de estas líneas y en su nombre, entregarles el tan soñado cálido y amoroso beso, y un delicado pero tierno abrazo.

Gracias MADRES, UNA Y MIL VECES

…..GRACIAS POR EXISTIR Y POR ESTAR SIEMPRE PARA ELLOS Y…PARA NOSOTROS.