¿QUE DUELE MAS?

Existen infinidades de dolores o daños que se le puede causar a un ser humano, los mismos van desde el daño físico propiamente dicho, y el cual no es el más común en estos días, hasta la segregación o exclusión por diferencias de raza, etnia, sexo, religión, discapacidades y muchas otras. Desde mi punto de ver las cosas, estoy totalmente de acuerdo con las personas que defienden el criterio de que el daño sentimental es más duradero y nocivo que el que se causa  en la humanidad o físico de alguien. En mas de una ocasión hemos escuchado, o tal vez dicho, ¨ prefiero una cachetada a una traición o a que me subestimen¨…

Les invito entonces a reflexionar en este tema y ajustarlo a nuestro bien común ¨EL AUTISMO¨. Cuando andamos por la vida llevando de la mano nuestro hijo con esta condición especial, nos enfrentamos (nosotros y ellos) a un sinfín de incomprensiones y rechazos solo por ser diferentes a lo que la sociedad marco como ¨NORMAL o COMUN¨  que aunque son conceptos muy diferentes se tiende a homologar. Nos lastima enormemente que no dejen participar a nuestro hijo en actividades propias de su edad porque no las realiza adecuadamente o simplemente las realiza con torpeza. Nos duele cuando son los niños los autores de este rechazo y de comentarios hirientes y ofensivos, pero los perdonamos e incluso los comprendemos porque son tan solo niños y no poseen conocimiento alguno sobre este complejo mundo; pero esta situación es mucho peor cuando son los adultos los que asumen esta misma postura e incluso apoyan a sus hijos incentivando en ellos el EGOISMO y EL SADISMO. Y digo SADISMO porque el divertirse y sentir placer con burlas y chistes tomando como punto de mira una discapacidad, no puede tener otro nombre.

Estoy convencido que todo esto es doloroso, pero poniéndome en el lugar de ellos, me dolería mucho más que todo el rechazo de todas esas personas que no conozco, el no ser aceptado por mis padres y familiares. Me dolería, aún más,  la lastima, la sobreprotección, el aislamiento, el confinamiento para evitar que otros me hieran, el negarme el derecho a la enseñanza, a valerme por mi mismo, y en su medida el ser independiente…

Si fuera yo el que presentara  autismo y pudiera expresarme les diría a mis padres:

…¨ GRACIAS POR PASARSE LA VIDA SOSTENIENDOME PARA EVITAR QUE ME CAIGA, PERO PREFIERO QUE ME ENSEÑEN A VOLAR…¨

SOMOS UNICOS...

   El autismo es un trastorno del desarrollo que ocurre en uno de cada 166 nacimientos y afecta a los varones más que a las niñas en una proporción de 4:1. Este trastorno cerebral afecta la capacidad de un niño de comunicarse e interactuar socialmente, y generalmente se hace evidente en los primeros tres años de vida. Aún se desconoce la causa del autismo, y no existe una cura. Presenta un desafío durante toda la vida tanto para aquellos que son diagnosticados como para sus familias.

¨todo niño con autismo es único…¨

   Esa es la frase de moda de todos y cada uno de los especialistas que conforman las investigaciones y el tratamiento en el confuso y maravilloso mundo del espectro autista, entiéndase por ello: neurólogos, psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales y del lenguaje, pediatras y otros más. ¿Pero, que quiere decir esta frase?

   Es simple, que aunque existan síntomas semejantes entre ellos, tales como, sordera aparente, excesiva independencia, sensibilidad a algunos sonidos o texturas, juegos repetitivos, ausencia del lenguaje, caminar de puntillas, movimientos estereotipados, la autoagresión y otros…lo cierto es que no existen dos niños con autismo que sean iguales pues los mismos se diferencian entre si en un sinnúmero de características propias inducidas o influenciadas por el medio socioeconómico en el que se desarrollan, el ámbito familiar, el clima o la genética.

   ¿Dónde se encuentra, entonces, lo novedoso o científico de esta ya desgastada o mal empleada frase?

   Pues, a mi forma de ver las cosas,…en ningún lado. Porque todos sabemos y no es secreto para nadie que cada ser vivo o inanimado, es único por cada una de sus características exclusivas aunque persistan las propias de sus respectivas especies y familias. Además no está de más decir, que para cada padre o madre que recibe la divina bendición de un hijo, este siempre será único e irreemplazable. Y para finalizar mi  modesta reflexión quisiera añadir, que nosotros los que contamos en nuestro seno familiar con un niño con la condición de autismo hemos sido doblemente bendecidos:

1-    Por tener un hijo.

2-    Porque dios nos envió un ángel a enseñarnos o brindarnos algo que estaba faltándonos para completar la verdadera felicidad. ¿O no se han percatado, acaso,  de que tenemos más detalles, historias, eventos, logros y novedades que contar que los padres de los niños que no padecen esta condición?

…¨nuestros hijos son únicos y nosotros también…¨

Consideraciones generales en el tratamiento del autismo

Cada niño es único, por lo que cada tratamiento debe ser individual, basado si es posible en los resultados de laboratorio clínico. Sin embargo a continuación les muestro un protocolo de atención para autismo, que es muy general.

-  Limpiar la Dieta: No gluten, caseína, colorantes, aditivos dañinos, y glutamato monosódico, reducción de azúcar, alimentos a los que exista alergia o intolerancia. 

-  Realizar análisis de laboratorio, si es posible, para determinar presencia de cándida o bacterias, péptidos, anormalidades metabólicas, metales tóxicos, etc. 

-  Ácidos grasos esenciales Omega 3, combinado con aceite de hígado de bacalao, si hay alergia puede ser aceite de linaza.

-  Complejo de multivitaminas sin cobre y sin dosis altas de vitamina B6 en el mismo suplemento. 

-  Enzimas digestivas con los alimentos: Peptizidas, Complejo de Enzimas vegetales con DPPIV de Houston nutraceuticals, o Creón 

-  Vitamina B6. Dosis a determinar por el médico de 10 a 15mg por kilo de peso por día. 

-  Calcio y Magnesio. 1000mg de calcio por 300 mg de magnesio 

-  Lactobacilos, probióticos 

-  Nistatina, u otro antimicótico de prescripción si existe sobrepoblación de Cándida y agentes antimicóticos naturales de mantenimiento como ácido caprílico, aceite de orégano, ajo.

-  Flagyl cuando exista bacteria del tipo clostridia. Recetada por el médico. 

-  Antioxidantes: Vitamina C buferada, Vitamina E, Glutatión, Coenzima Q10, Zinc, Selenio.

-  Aminoácidos, especialmente Taurina 

-  Tratamiento de quelación si existen metales pesados 

Algunos pacientes toman ácido fólico, otros Vitamina B12, Taurina, secretina, otros no toman Vitamina A, todo esto se va implementando poco a poco para ir checando reacciones positivas o negativas y por eso unos no toman alguna y la sustituyen por otra, en fin, eso lo va determinando el médico responsable. Es recomendable utilizar un multivitamínico que no incluya dosis altas de vitamina B6, pues ésta última se deberá incluir en el tratamiento lentamente por el médico. Se recomienda no tomar suplementos que utilicen endulzantes artificiales con nutrasweet o sucralosa, por provocar reacciones adversas. Puede ser utilizado Xilitol como endulzante natural 

MORALEJA DEL AUTISMO

- ¿ Por que yo?
-¿Por que me tuvo que pasar justamente a mi?
-¿Que hice yo para merecer este castigo?
        
        Estas son solo una muestra de las interrogantes que nos hacemos los padres de los niños y niñas con Autismo. Unos se quedan toda la vida lamentandose y realizandose un sinnumero de preguntas sin respuesta y no notan que la vida les esta pasando vertiginosamente por sus ojos y no lo ven siquiera. Otros en cambio , nos proponemos comprender a nuestros hijos, investigar sobre su condicion, sus causas, sus origenes, como modificarlo y lo mas importante...disfrutar al maximo todos y cada uno de los logros y avances que por minusculos que parezcan a los ojos de otros, siempre representaran una victoria sobre el Autismo y sus demonios.

        A ese primer grupo nada optimistas, los exhorto a dejar de buscar culpables y respuestas que no llevan a ningun sitio  y  trazar un nuevo norte  en la brujula de sus vidas y que el mismo sea, un norte de esperanza y sabiduria, que abran,ademas,cada uno de sus organos de los sentidos y el corazon a la comprension de este confuso e interesante; complejo y  simple mundo que es el Autismo.Les garantizo que él les retribuirá,como lo a hecho conmigo, con:
-PACIENCIA
-TOLERANCIA
-RESPONSABILIDAD
-CONSTANCIA
-SACRIFICIO
-AMOR INCONDICIONAL Y VERDADERO
-DEDICACION
-COMPROMISO

....¨LOS FRUTOS TIENEN UN MEJOR SABOR  CUANDO SE HA TRABAJADO POR CONSEGUIRLOS...¨

Deuda Pendiente

  Hola a todos mis seguidores,amigos y personas que leen este blog.Este articulo lo titulé asi porque desde hace algun tiempo tengo una deuda conmigo,con mi hijo y con el autismo,...la deuda era realizar un poema y aqui les va;espero  les guste:

   INTROVERTIDO,DEPENDIENTE,ANONADADO,
TODO UN ARTISTA DE LO INCIERTO
Y DE NUESTRO ACTUAR ESCLAVO.

   ERES LA LLAVE O EL CANDADO,
NO ESTOY SEGURO;
O MI REALIDAD ES IRREAL O NO ES IDEAL TU MUNDO.

   ERES PUREZA,INOCENCIA Y ESPIRITU INDOMABLE,
LA ESTEROTIPIA DE LO HUMANO;
LA OBRA INCOMPRENDIDA E INVALUABLE.

   PARA MI HAZ SIDO,SERÁS Y ERES:
EL PENSAMIENTO SIMPLE,FRANCO Y SIN RELIEVES.

GRACIAS HIJO MIO

Lo que no te mata… te fortalece

¨Lo  que  no  te  mata… te  fortalece¨, es un viejo prefacio pero muy cierto y ejemplos sobran a lo largo y ancho de todo el mundo  y en el devenir de todos estos siglos de historia. Hoy deseo compartir con ustedes los padres, familiares y amigos de estos ángeles, nuestros ángeles con autismo algunas estadísticas que he estado investigando.

Como he dicho desde un comienzo en este blog, la llegada del diagnóstico de Autismo es siempre un duro golpe para las parejas, con efectos -en muchos casos- devastadores. Tan es así que hasta el año 2005  las estadísticas de divorcio eran de un 75 % en los matrimonios donde, al menos, uno de sus hijos presentaba algún tipo de discapacidad y en el caso del Autismo específicamente en muchos países esa cifra se elevaba  hasta un 80%, lo cual creaba la sensación de que inevitablemente estas relaciones estaban condenadas a fracasar.

 El Dr. Brian Freedman, director del “Center for Autism and Related Disorders at Kennedy Krieger Institute”, presentó el 19 de Mayo del 2010 los resultados de un estudio, que entiendo vienen a romper una leyenda urbana sobre la relación causa efecto entre el autismo y el divorcio.

El informe se ha basado en la Encuesta Nacional de Salud Infantil del 2007, norteamericano, que encuesto a 77.911 familias con hijos entre los 3 a 17 años de edad. Y el resultado no deja lugar a dudas. En las familias donde al menos un hijo tenía autismo, el 64 % de los niños vivían con ambos padres. En las familias no afectadas por el autismo, el 65 % vivían en un hogar con ambos padres. Tan solo el 1% de diferencia entre ambas.

Esto evidencia que con el pasar del tiempo y del conocimiento que tenemos hoy del Autismo, además del amor, la comprensión, el apoyo, el sentido humanístico y la sensibilidad de la pareja, se ha logrado disminuir notablemente estos porcentajes adversos y aunque la vida no es fácil para los que tenemos en el seno familiar un niño  con un trastorno del espectro autista, las ganas de luchar por ellos, la esperanza y el no rendirnos ni conformarnos nunca han sido el motor impulsor en esta hermosa y desgastante empresa.

El monstruo del autismo no logró matarnos, nos hirió profundamente y ahora regresamos al combate diario contra él,… mucho más fortalecidos.

¿Que camino escoger?

      La vida siempre se las arregla para colocarnos en una encrucijada en más de una ocasión por lo que el autismo no escapa de esa regla y esto se evidencia desde el momento en punto que los eruditos  nos  anuncian el diagnostico sin escepticismos  ni  anestesia. ¿Qué hacer? ¿Qué camino escoger?

     Podemos comenzar a llorar  y  lamentarnos porque el hijo  soñado para el cual teníamos proyectados un sinfín de planes acaba de fallecer con tan cruel diagnóstico  y además de eso  dirigir nuestra  rabia  y  la culpa  a la familia del conyugue, a los antojos  y excesos  del  embarazo  o  por el contrario  disfrutar  el  nacimiento  de este  otro  hijo, este  que nadie  se  espera  y  jamás  piensa  que  le  va a tocar. Ese que  te toma  de la  mano desde  el  inicio sin  soltarte, para  que marches  con  él  y   junto   a  él  en  cada  paso, a  cada  instante,  en cada  cosa aprendida,  en  cada  experiencia  y  reto  que  les  ofrece  la  vida  en su  andar  por ella. Ese niño  te  mostrará  con  actos, más  que  con palabras,  otra  vida  y  un  mundo  nuevo  que solo  el  conoce  donde  te   necesita  y  te  quiere en el. Ese  niño  será   la  prueba  palpable  de  que  ¨la  tierra  de  nunca   jamás¨,  existe  y  que Peter  Pan, Campanita, Garfio  o Wendy  no  eran  solo  un cuento  de hadas. Con ese niño  aprenderás  realmente  a  valorar  las  cosas  simples, básicas, naturales  o  comunes  que  hacen  los  demás  niños  pero  que al  él  le cuestan  mucho  más  conseguirlas, es por  ello  que sus  abrazos  y  besos, si alguna  vez  logras alguno  serán  más  importantes   que  cualquier  titulo nobiliario  u  olímpico.

         Hoy,   no  estoy  resignado  que  mi hijo  tenga  autismo  y  tal  vez  nunca  lo esté, pero  aún  así   soy  un  padre  orgulloso  porque  cuando  escucho  de  sus labios llamarme ¨Papá´  o  siento  sus tiernos  brazos  alrededor  de  mi  cuello  y   su  melodiosa  risa   hace  sinfonía  armoniosa  con  su  picara  mirada , les  confieso que   desaparece  mi  estrés  y  el  concepto  de AUTISMO…  se  desvanece.

Sensibilidad contra Profesionalismo

     El arte del magisterio o la capacidad para educar a las personas es, conjuntamente con la medicina, una de las profesiones mas antiguas, humanas y socialmente útil que existen. La misma se ha ido perfeccionando a lo largo del tiempo y para no quedar relegada ni marginada ante el resto de las disciplinas también ha incluido en su evolución y desarrollo todos los avances científico-técnicos del momento.

     Dependiendo del punto de vista con que se observe, esto ha favorecido o desfavorecido a la educación, más bien no a ella sino a las personas quienes se encargan de difundirla y hacerla valer. La ha favorecido porque gracias a todo el arsenal tecnológico de los últimos tiempos (computadores, internet, etc.) la visión del hombre nuevo se ha extendido, así como sus conocimientos y aspiraciones. Además de que las mismas llegan a más personas, de manera sencilla y personalizada. Pero la ha desfavorecido porque a medida que esta revolución informática a ganado terreno, la tendencia natural que tenemos los seres humanos a sentir emociones o sentimientos que no es mas que la sensibilidad, ha disminuido notablemente. Allí encontramos un sinnúmero elevado de profesionales muy bien preparados académicamente pero que no se sensibilizan con el problema o con la persona afecta, y el autismo no escapa de esta afirmación.

     ¿Cuántos galenos, psicólogos o psicopedagogos tratan a la persona con la condición de autismo como si fuese solo una simple historia clínica, un número o un paciente X?

     Sabemos que la inmensa mayoría solo basa la evolución de nuestros familiares con autismo en los resultados de agotadores test psicométricos, pruebas o exámenes complementarios abrumadores buscando probar nada, además de las  largas horas de espera y desesperación para asistir a una consulta que hasta para nosotros los ¨no autistas¨, nos resulta tedioso.

     No se colocan en el lugar del atendido; en lo que cree o quiere. No escuchan a los padres que son por demás las únicas personas que si los comprenden hasta cuando hablan algo que para el resto del mundo carece de sentido. ¿Por qué, quien mejor que nosotros para servirles de intérpretes a muchos de los cuales no goza de la fluidez o el don del lenguaje?

     ¿Por que se contradicen cuando plantean que cada persona con autismo es única y entonces evalúan a todos por igual?

     ¿Por que si supuestamente conocen que estas personas no pueden o no soportan esperar un turno los hacen realizar extenuantes  colas para atenderlos o evaluarlos en lugar de citarlos a una hora específica?

     Desafortunadamente la sensibilidad y la profesionalidad no siempre van de la mano, no sabiendo el profesional que el sensibilizarse con una persona, sus dolencias y vicisitudes lo hacen más humano y por ende lo exalta a la cima de lo verdaderamente profesional. La esencia y razón de todo profesional de la salud y la educación va dirigida a todo ser humano…por ende sean merecedores de tal legado.

ELIMINANDO BARRERAS

      Estamos conscientes que en este mundo para poder realizarse profesional, social  y personalmente debemos transitar por una senda plagada de enormes escollos y barreras, de las cuales muchas son creadas por nuestra propia mente, y el resto por la sociedad y el hombre; como máxima expresión de la misma. El mundo de las personas con autismo no dista en lo absoluto del nuestro, con la diferencia que somos nosotros con el pensar y actuar cotidiano las máximas barreras a los que se enfrentan.

      La vida de estas fascinantes e interesantes personas esta colmada del ya conocido: ¡NO! El cual tiene múltiples matices en este ámbito pues va desde el NO, sobreprotector  hasta el hiriente NO, por lastima; evitando así el desarrollo y desenvolvimiento de ellos en su convulsa y dolorosa metamorfosis en uno de nosotros. Si ya conocemos sus grandes dificultades en sus relaciones sociales y ambientes desconocidos, entonces proporcionémosles un ambiente bien estructurado, previsible y solido que le transmita confianza y organización para con el medio, con nosotros y para con ellos mismos. Esto se traduce en la disposición de los diferentes ambientes del hogar de forma tal que nuestros hijos y familiares con la condición de autismo comprendan el uso que se les brinda en cada una de ellas y que son única y exclusivamente para ese tipo de actividad, por ejemplo: se ve el la televisión solo en la sala, el comedor es el único sitio de la casa y mas ningún otro donde se desayuna, almuerza y cena, el baño para aseo personal, etc. Esto no implica ningún sacrificio a la familia porque son hábitos y costumbres lógicas y establecidas y que todos conocemos pero que pocos aplicamos, entonces llegó la hora de hacerlo porque la situación y la causa lo ameritan. Guiémoslos y orientémoslos a través de este extraño mundo que les brindamos como suyo. Pintemos señales, fotos, dibujos , letreros o tarjetas en cada uno de los ambientes que expliquen para que se usan y que son y así estaremos, además de encauzándolos, le estaremos estimulando y trabajando con colores de dichas imágenes y con las palabras escritas en ellas.

      Encarrilemos el tren de estas personitas con el mayor optimismo y paciencia inimaginables, pues somos nosotros los máximos responsables y conductores del mismo. Seamos capaces por ellos y por nosotros…solo nos cuesta TIEMPO y DEDICACION.

ROSTROS DESCONOCIDOS Y MIRADAS ESQUIVAS

       La primera descripción consistente y seria , científicamente hablando, del “autismo infantil” fue en la revista Nervous  Child  hace más de 60 años, después de la cual se han publicado más de diez mil trabajos sobre el tema en revistas internacionales. En esta primera publicación avalada por Leo Kanner se describe  la “imposibilidad de establecer desde el comienzo de la vida conexiones ordinarias con las personas y situaciones”, la “fantástica memoria mecánica”, lo “remarcable del lenguaje cuando se llega a adquirir” y el “deseo ansiosamente obsesivo de conservar una igualdad” como signos y síntomas comunes de las personas aquejadas con esta condición.

      Esa imposibilidad de establecer desde el comienzo de la vida conexiones ordinarias con las personas y situaciones es a la que me referiré en el día de hoy, pues un porciento elevado de las personas con autismo sufren de PROSOPAGNOSIA  o “ceguera a las caras” lo cual es una condición neurológica que impide a quienes la sufren reconocer a la gente por su rostro. ¿Quien no ha pasado por el incomodo momento de no reconocer a quien nos saluda efusivamente y nos pregunta por todos los miembros de la familia?  Entonces pongámonos por un momento en el lugar de una persona que no reconocerá nunca la cara de los que lo rodean. Esta interrupción selectiva de la memoria para con los rostros puede llegar al extremo de que algunos no reconocen ni su propia imagen en fotografías  o  en el espejo, pero su habilidad de reconocer objetos permanece intacta. Otros por el contrario cuando ven al rostro observan una imagen distorsionada, monstruosa o simplemente un objeto conocido. Algunos individuos aprenden a usar estrategias de reconocimiento “rasgo a rasgo” o de caracteres secundarios como el color del pelo, la forma de vestir, la voz o la forma corporal.

     El reconocimiento de caras  individuales es básico para las  relaciones interpersonales y la dinámica de relación social, ya que caracteriza la identidad de una persona y refleja la comunicación de sus emociones. Todo esto habla a favor del porque las personas con la condición de autismo les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste, enfadada o contenta y esto es una de las grandes causas de la inhabilidad social que experimentan.

   Convirtámonos entonces en el lazarillo de estas personitas que en el efímero instante que nos miran a los ojos vemos un horizonte interesante, hermoso e inexplorado,…seamos su brújula.

ELIMINEMOS LA DISCRIMINACION Y LAS BARRERAS SOCIALES PARA CON EL AUTISMO

      Comenzaré  este articulo como casi siempre con un concepto, en este caso con el concepto de discriminación el cual se refiere al Trato de inferioridad a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, sociales, políticos, económicos, culturales, biosociológicos, de edad, etc. 

      No obstante, en su acepción más coloquial, el término discriminación se refiere al acto de hacer una distinción o segregación que atenta contra la igualdad. Normalmente se utiliza para referirse a la violación de la igualdad de derechos para los individuos por cuestión social, racial, religiosa, política, orientación sexual o por razón de género.

       Los niños(a) y adultos con autismo se enfrentan a inmensos obstáculos que les coloca su condición en su andar cotidiano pero a esto se le suma, por si no fuera poco, a los graves problemas de la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia tanto medica como educativa. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

      La discriminación se observa en diferentes niveles, incluso puede pasar desapercibida, como la simple y nunca beneficiosa mirada o actitud de lastima para con ellos hasta el no permitirles realizar una actividad por no estar ¨CAPACITADOS¨.

      El autismo es una condición que va en aumento a nivel internacional sin distinción de credo, raza o posición económica o social y aun así no se invierte lo suficiente en materia de investigación para conocer la causa real y el tratamiento de los afectados, es casi nula una "educación y tratamiento personalizado" y la mayoría de las personas con autismo "no se benefician de los progresos científicos, médicos, educativos y sociales realizados durante las últimas décadas pues en lugar de esto se gastan cifras astronómicas en la carrera armamentista o la construcción de lujosos autos que lejos de ayudar; desune y discrimina. No existe el suficiente personal e instituciones especializadas en la materia para brindarles a estas personas la ayuda, capacitación y tratamientos adecuados. También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes.

       La emisión de  medidas o leyes internacionales que estén destinadas a la eliminación de esta discriminación y en el conocimiento por la sociedad de lo que es el autismo y sus señales de alerta redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual.

   ¨Nuestros hijos y familiares con autismo han recorrido un largo y extenuante camino, pero el de nosotros ha sido aun mas largo…¨

¿Quien mejor que nosotros?

     La oscilación o lo fluctuante de los síntomas del autismo es la constante preocupación de nosotros los familiares. La asistencia a psicólogos y psiquiatras es abrumadora cada año, porque el niño(a) presentó un retroceso en sus actividades; ya no quiere trabajar en el cuaderno, se aburre o se fastidia fácilmente de las mismas actividades que hasta ayer eran sus favoritas, retoma estereotipias que había abandonado (comienza a girar los objetos nuevamente o con el constante aleteo de las manos, etc) y los cambios de carácter se hacen mas frecuentes.

    ¿Acaso no nos damos cuenta que los especialistas en el tema solo especulan sobre la génesis de estos síntomas y conductas?

     Nosotros y solo nosotros, quienes convivimos y nos esforzamos cada día por conocerlos y dilucidar que es lo que piensan o  desean, podemos encontrar el porque ese retroceso y ese accionar viciado.

     Pongámonos por un momento en sus lugares e imaginemos que nos encontramos en un lugar extraño y rodeado de personas desconocidas y que estas se comunican en un idioma o dialecto extraño y difícil de comprender o pronunciar. ¿Cómo reaccionaríamos?

     Tomando como referencia que esas estereotipias, rabietas o autoagresiones son una manera de comunicarnos sus emociones, deseos y necesidades; entonces debemos estar siempre alertas para conocer cuando:

·       Algo en su entorno les esta molestando (sonidos, texturas de ropas, etiquetas, que los acaricien, etc.)

·       Su deseo de alcanzar algún objeto o simplemente la atención de alguien (celos)

·       Evadir alguna tarea (ya sea por ser aburrida, difícil o muy larga)

·       Para iniciar un contacto social.

     Si realmente ponemos interés en comprenderlos y en hacernos comprender por ellos, entonces se facilitaría nuestra comunicación lo cual les permitiría entender que ocurre a su alrededor y veremos con gran agrado como la mayoría de los problemas conductuales se irán desvaneciendo.

HONOR A QUIEN HONOR MERECE

       Quisiera iniciar este mes con un artículo en homenaje a la persona que lleva en sus ya cansados, pero dispuestos hombros todo el peso del autismo en el hogar. Aquella que merece todo el crédito  por la mejoría, por los avances, por los conocimientos y por los éxitos conseguidos en su andar diario de estos niños que poseen una perspectiva diferente de la vida. A quien podría referirme sino es a las MADRES…sinónimo de sacrificio, altruismo, amor y dedicación plena para con esta justa y noble causa y con la única divisa y esperanza inamovible: ARREBATAR AL HIJO DE LAS GARRAS DEL AUTISMO.

El honor es una cualidad moral que lleva al sujeto a cumplir con los deberes propios respecto al prójimo y uno mismo. Se trata de un concepto ideológico que justifica conductas y explica relaciones sociales. Sinónimo de dignidad en el hombre y honestidad y recato en la mujer.

      Muchas dejan, ya sea voluntaria o involuntariamente, la vida conyugal o profesional para dedicarse en cuerpo, alma y corazón a ese hijo que clama por sus cuidados y atenciones; de una manera que solo ella sabe realizar y llevar a cabo, en un idioma o lenguaje que solo ellas y sus hijos comprenden. Tan grande es su devoción y estoicismo que dejan a un lado sus trabajos, sus aspiraciones profesionales o personales, y olvidan o desechan todo aquello que represente un lastre o exceso de equipaje en el accidentado, tortuoso y escabroso camino de la vida del autismo, el cual se encuentra plagado de un sinnúmero de barreras morales, sociales, intelectuales y hasta espirituales. Ellas son virtuosismo viviente, solidaridad y candor sin límites que fluye en su quehacer cotidiano. Ellas y solo ellas saben como multiplicarse en cada frente que les toca asumir y lo hacen como el mejor de los especialistas, sin haber alcanzado siquiera en la mayoría ni el nivel medio de educación, lo cual no les impide, ni es una traba para el logro de sus mas nobles objetivos: como llevar a la mesa deliciosos platos que ni los mas grandiosos Chef hubiesen soñado preparar, o ser el lazarillo en la inhóspita y oscura travesía x los laberintos de la mente sumida en el autismo donde su dulce, melódica y tierna voz sirve de referente y guía para obtener de su profundidad una respuesta positiva a sus estímulos.



Samira y Aramis Ali (hermanos)



      Madres permítanme hoy, en este hermoso mes dedicado a ustedes por Dios y los hombres, rendirles este modesto pero sincero homenaje en nombre de todos nuestros hijos con la condición de autismo. Permítanme a través de estas líneas y en su nombre, entregarles el tan soñado cálido y amoroso beso, y un delicado pero tierno abrazo.

Gracias MADRES, UNA Y MIL VECES

…..GRACIAS POR EXISTIR Y POR ESTAR SIEMPRE PARA ELLOS Y…PARA NOSOTROS.

AUTISMO. HURACAN FAMILIAR

     El huracán es un fenómeno natural que se define como un viento de fuerza extraordinaria que forma un torbellino y gira en grandes círculos. O lo que es lo mismo: se trata de un sistema de tormentas que circula alrededor de un centro de baja presión y genera grandes vientos y lluvias.

¿Por que, metafóricamente hablando, me refiero al autismo como un HURACAN FAMILIAR?

     La respuesta no es tan simple como parece pues para entenderme y no provocar falsas  o malas interpretaciones, hay que estar allí. Tener la vivencia o conocer a quienes cada instante de sus vidas se enfrentan o están inmersos en esa dura, difícil pero hermosa tarea de educar, cuidar y amar a una persona con autismo.

     Existen momentos  muy duros que marcan la vida de estas familias:

El primero y cumbre; es cuando se recibe la noticia que esa pequeña personita presenta  Autismo. Comienza la negación de los padres porque no se resignan a creer que ese pedacito de ambos cultivado y creado con tanto amor pueda tener tal diagnóstico. ¡Ese especialista tiene que estar equivocado! Y es precisamente en ese instante cuando se inicia un ir y venir de facultativos y duchos en el tema, para que se nos informe algo diferente. Se viaja de un erudito a otro y donde se nos dice que existe un especialista mejor, allí acudimos. Es tal la desesperación que se termina por acudir a la brujería y otras artes oscuras porque tal vez es un ¨DAÑO¨ o ËSTA POSEIDO¨. Pero al final nos estrellamos con el infranqueable y solido muro de la verdad… es AUTISMO.

Sobreviene la segunda etapa, tal vez más dolorosa y confusa que la primera porque la pareja se tiende a hacer mucho daño psicológico, espiritual y sentimental, pues en el afán por buscar respuestas, lo más fácil es hallar culpables o mejor dicho culpar al conyugue o a su familia por tal condición. Es una batalla de lamentaciones, maldiciones, recriminaciones y que en muchas ocasiones culmina por el deterioro y ruptura de la relación.

La tercera etapa es la de aceptación. Una etapa que en dependencia de cómo se acepte la condición del niño(a) será beneficiosa o perjudicial para todos.

BENEFICIOSA: los padres se vuelven más unidos y comprensivos, se ayudan mutuamente. Asisten a terapias y grupos de apoyo. Investigan a diario y se mantienen informados acerca del tema por si aparece algo novedoso en cuanto a tratamiento se refiere. Se relacionan con otros padres para escuchar experiencias y reflexionar sobre su propia situación (siempre existe alguien más desafortunado). Este ambiente le favorece al niño(a) porque aprende con mayor facilidad por la atmosfera que se respira en el hogar, llevan y cumplen con la adecuada alimentación (libre de gluten y caseína) que en muchas ocasiones por solidaridad o voluntad, la realizan todos los miembros de la familia.

PERJUDICIAL: padres divorciados o unidos y recriminándose cada día por dicha condición. Desatención para con el niño(a).En no muy pocas oportunidades optan por encerrar al niño(a) en una habitación o jaula (en el peor de los casos) cual si fueran animales o presentaran una enfermedad contagiosa. No los dejan ver de otras personas. Se avergüenzan de ellos. No  los alimentan como es debido ni les administran los medicamentos establecidos solo esperan consciente o inconscientemente con, tal vez, un poco de intervención NO divina que estas criaturas no lleguen al siguiente día.

         ¿No saben, acaso, estos padres que el mejor tratamiento para el Autismo consta de tres pilares fundamentales: AMOR, COMPRENSION Y PACIENCIA?

        ¿No saben estos padres que luego que pasa el HURACAN siempre sale el sol, y sale para todos?

Yo me consideré siempre un romántico perdido y con un caudal enorme de AMOR por entregar al mundo, pero mi hijo con tan solo 4 añitos me enseño que, YO, tenia que COMPRENDER que el era diferente, que amaba diferente, que sus expectativas, sueños y hasta su forma de mirar y sonreír también eran diferentes y que tenia que tenerle mucha PACIENCIA;  porque lo que nuestro mundo (diferente al de él) quería enseñarle, entre conocimientos, costumbres y lenguaje, a pesar de  no interesarles los aprendería para tan solo llenar parte de nuestras expectativas.

Yo, personalmente, les confieso que luego de ese GRAN HURACAN que pasó por mi familia…si salió el SOL y por fin pude tocar el arcoíris.

¿QUIENES SON LOS VERDADEROS AUTISTAS?

¿QUIENES SON LOS VERDADEROS AUTISTAS?

      Para comenzar hoy mi reflexión acerca del AUTISMO quiero que nos quede bien en claro que es: LA LIBERTAD, pues la misma hace referencia a muchos aspectos de la vida humana y comúnmente se le define como aquella facultad natural que posee el ser humano de poder obrar según su propia voluntad. También es posible comprender la libertad como aquel estado en el que el hombre no está siendo esclavizado ni preso por otro. Se trata de un concepto que hace alusión a aquellos aspectos relacionados con la independencia, con la licencia para realizar aquello que se estime adecuado o conveniente. Esto trae como inconveniente que el hacer siempre aquello que deseamos nos lleva por el camino equivocado, lo que a fin de cuentas, puede terminar por esclavizarnos a algo (no se debe confundir libertad con el libertinaje). Por lo tanto, la libertad de obrar según la propia voluntad puede terminar por hacernos perder la tan deseada libertad y hacernos presos de alguna actividad; ya sea por pasión, amor, dedicación, responsabilidad, etc.

   ¿Por que hablo de libertad en las personas con autismo? Porque según el concepto anteriormente citado es una facultad natural que posee el ser humano de poder obrar según su propia voluntad, y es lo que realmente hacen estas personas; obran, actúan, se manifiestan y se expresan tal como su cerebro lo desea. Y esto no es más que la simplicidad de la vida, el hacer cada día el acto de levantarse, alimentarse cuando desees o lo que desees, si lo deseas. Realizar una actividad cualquiera sin esquemas ni horarios que te esclavicen, el ir y venir a tu antojo sin que nadie ponga trabas o fronteras a tus actos, a tu mente o a tu espíritu. Así vivían las primeras sociedades conocidas y no conozco un ser humano que no los envidie por eso. No conozco una persona que no diga a diario que quisiera irse para una isla desierta en el medio del océano y levantarse a cualquier hora del día, sin seguir reglas, acatar leyes, hacer lo que se le venga en gana y que nadie lo juzgue, critique o mire mal. ¿Quien no quiere escapar del tedio y la rutina esclavizante de la sociedad y ensimismarse en su propio mundo, en ese mundo que siempre quisimos y no alcanzamos? ¿Entonces, tendríamos AUTISMO por ello? ¿Por defender o querer nuestro espacio, nuestra soledad y que sea respetada? No, verdad? Entonces… ¿Por que los estudiamos como conejillos, los  juzgamos y los condenamos, además de marginarlos por ser diferentes? ¿Sera porque no comprendemos su sencillo modo de vivir o tenemos envidia de su LIBERTAD? Pensemos que el cerebro, de estas maravillosas personas, escogió voluntariamente este modelo para vivir y no lo veamos mas como una forma de discapacidad, sino como un estilo de vida que todos anhelamos desde pequeños.